Nova MIlanese 14 Novembre: sosteniamo tutti l'AIMPS!

L’AIMPS (ONLUS) nasce nel 1991 dall'iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da Mucopolisaccaridosi, con l’obiettivo di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, rompere l'isolamento dei pazienti e alleviare la convivenza quotidiana con la malattia.

L’accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, al pari della ricerca scientifica, è una delle principali finalità dell’Associazione che conta attualmente oltre 800 soci.

Sabato 14 Novembre, presso l'Auditorium Comunale di via Villoresi a Nova Milanese, si terrà uno spettacolo teatrale dal titolo "Affanni e Fantasmi" con l'obiettivo di sostenere AIMPS.

Nato spontaneamente negli anni settanta presso la biblioteca comunale di Meda il Gruppo Teatro Meda, è attualmente costituito da una quindicina di persone tra veterani e giovani adesioni.

AFFANNI E FANTASMI:
I personaggi della storia sono alla prese coi loro problemi esistenziali…ma poi, quando il frastuono si placa, sarà loro impossibile sentire certe “voci” e strani fantasmi, che in un gioco grottesco ed esilarante, li guideranno verso un nuovo giorno.

Vi aspettiamo numerosissimi per sostenere insieme al Gruppo Giovani questa iniziativa!

Il 16 e 17 maggio si celebra l’MPS Life Day

Il 16 e 17 maggio in 3 città italiane e in 20 Paesi del Mondo si celebra l’MPS Life Day per dare dignità e voce all'esistenza dei bambini affetti dalle Mucopolisaccaridosi: gravi malattia rare di origine genetica che colpiscono nel nostro Paese circa 150 persone

E’ arrivata la nona edizione l’“MPS LIFEDAY: I colori della Vita” una manifestazione promossa dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS) con l’obiettivo di fare luce su un gruppo di malattie genetiche, rare e degenerative, che colpiscono migliaia di persone nel mondo.

A Milano, Cuneo, Carmagnola insieme ad altri 20 Paesi nel mondo,
il prossimo 16 e 17 maggio per abbattere il muro della non conoscenza.

Eventi e manifestazione per fornire un punto di riferimento e un sostegno alle famiglie colpite, incentivare il finanziamento a favore della ricerca scientifica, della diagnostica e dell’assistenza alle famiglie, sensibilizzare l’opinione pubblica: sono questi i principali obiettivi della due giorni promossa dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, che ha giocato un ruolo primario anche nell’organizzazione dell’edizione internazionale dell’MPS Lifeday.

Il programma

A Milano: In Piazza Cordusio si alterneranno momenti di spettacolo e di “formazione”. Esperti e famiglie che stanno vivendo l’esperienza delle MPS saranno a disposizione per un confronto diretto con chiunque volesse avere maggiori informazioni sulla malattia. Nell’intera giornata di sabato e domenica inoltre le esibizioni delle “Truccabimbi”, dei “MAD4FUN”, i giovani ballerini della scuola di Anna Galoppo, il gruppo La notte del sosia e una serie di concerti con il gruppo Gospel dei “Sol Quair”, il corpo musicale de “La Filarmonica” di Verghera. "il gruppo "iPop" di Piacenza e il Club Magica con la danza del ventre.

A Cuneo: il 16 e 17 maggio nel parco della resistenza “Artisti per beneficenza”. Domenica alle 15.30 Zaira Mureddu presenta Duo Peppino (Michelangelo&Fabrizio Pepino e la solista Gisella Marengo.
A Carmagnola (To) l’AIMPS ONLUS partecipa al Forum presso il Centro Sociale Carmagnola il 23 e 24 maggio.

Tutti coloro che desiderano maggiori informazioni sulla malattia o la manifestazioni possono visitare il sito www.aimps.it o telefonare allo 02/99010188.
Per sostenere l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi è possibile effettuare una donazione alle seguenti coordinate bancarie IBAN: IT57U0335901600100000000580

Le terapie nelle Mucopolisaccaridosi
La Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) è una rara e progressiva malattia ereditaria con interessamento multisistemico, causata dal deficit di alfa-L-iduronidasi, un enzima necessario per catabolizzare alcuni glicosaminoglicani (zuccheri) importanti per un regolare funzionamento delle cellule, dei tessuti e degli organi. La MPS I si distingue in tre forme: Hurler, Hurler/Scheie e Scheie, caratterizzate da fenotipi con severità rispettivamente elevata (Hurler), intermedia (Hurler-Sheie) e lieve (Scheie). Essendo una patologia multisistemica, molti organi ed apparati risultano compromessi nei pazienti affetti.

I sintomi più frequenti sono: rigidità articolare, opacità corneale, riduzione della vista, ostruzione delle vie aeree con infezioni respiratorie ricorrenti e cardiopatia (in modo particolare, valvulopatie) e, nelle forme più severe, anche ritardo mentale; questi sintomi portano ad una limitazione delle attività quotidiane, una riduzione della qualità e della aspettativa di vita per i pazienti. La diagnosi è spesso difficile e, soprattutto nella forma più lieve, può arrivare anche molti anni dopo la comparsa dei primi sintomi.

Dal 2003 è disponibile in Italia una terapia specifica per la MPS I; si tratta di Laronidasi (Aldurazyme) prodotto da Genzyme, un enzima ricombinante che, somministrato ogni sette giorni, mima l’effetto dell’enzima umano carente o assente in questi pazienti, determinando un rallentamento della progressione altrimenti inesorabile della malattia.
Proprio perché è disponibile attualmente un trattamento per questa malattia, fondamentale diventa la diagnosi precoce e l’intervento tempestivo, prima dell’instaurarsi di danni irreparabili. In Italia è disponibile anche la terapia per la MPS di Tipo II (Sindrome di Hunter) dal 2006, prodotta da Shire e per la MPS VI (Sindrome di Maroteaux-Lamy) dal 2005, prodotta da Biomarin.

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi
L’AIMPS (ONLUS) nasce nel 1991 dall'iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da Mucopolisaccaridosi, con l’obiettivo di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, rompere l'isolamento dei pazienti e alleviare la convivenza quotidiana con la malattia. L’accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, al pari della ricerca scientifica, è una delle principali finalità dell’Associazione che conta attualmente oltre 800 associati.

Per ulteriori informazioni: www.aimps.it
Contatti con la stampa
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini onlus
Tel + 39 02 99010188
Cristina Colzani
E-mail: cristina @ aimps.it

AIMPS: AAA…animatori ed educatori cercasi!

Segnalo alcune importanti comunicazioni dell'associazione AIMPS, alle quali teniamo particolarmente, ragazzi diamoci da fare!

AAA…animatori ed educatori cercasi!

"Senago - Anche quest’anno con l’avvicinarsi delle vacanze l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini onlus, con sede in via Volta n° 291, ripropone a tutte le proprie famiglie socie di partecipare al soggiorno estivo che come nell’estate 2008 si terrà a Bellaria (Rimini).

Come già in passato sarà un momento comunitario in cui conoscerci meglio fra soci ed amici, condividere idee e consigli trascorrendo delle giornate rilassanti in riva al mare, con tutti i comfort possibili di cui le famiglie ed i bambini disabili in particolar modo necessitano.

Così, dopo la bella esperienza dello scorso anno che ci ha riservato tanti momenti di simpatia e relax, eccoci di nuovo diretti in Emilia Romagna.

Noi saremo a Belluria dal 26 luglio all’8 agosto per chi desidera fare due settimane di vacanza e dal 26 luglio all’1 agosto per chi desidera fare una sola settimana.

Anche quest’anno ci stiamo mobilitando per avere operatori ed animatori a supporto dei nostri bambini per tutta la vacanza, ma per non gravare sulle nostre famiglie e considerando la pesante crisi che non risparmia neppure le onlus, confidiamo nella buona volontà di giovani dinamici e volenterosi, desiderosi di compiere una bella azione senza però rinunciare ad un meritato momento di svago fra amici.

Naturalmente con viaggio, vitto ed alloggio pagati dall’Associazione. I requisiti sono pochi, ma essenziali: pazienza, disponibilità e massima serietà, meglio se con un percorso di studi da educatori o animatori già in atto.

Orario di lavoro dalle 9 alle 18. Sarà un’ottima occasione per i giovani della comunità in cui l’AIMPS ONLUS ha la propria sede operativa di sperimentare la soddisfazione della gratuità, di trascorrere in un clima accogliente e (non dimentichiamo) vacanziero, un periodo in cui dar prova di maturità.

E’ previsto un attestato di presenza.

Per maggiori informazioni vi aspettiamo in sede il martedì ed il giovedì dalle 10 alle 15. AIMPS ONLUS, via A. Volta, 291 Senago, telefono 02.99010188, www.aimps.it

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi L’A.I.MPS (ONLUS) nasce nel 1991 dall'iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da Mucopolisaccaridosi, con l’obiettivo di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, rompere l'isolamento dei pazienti e alleviare la convivenza quotidiana con la malattia. L’accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, al pari della ricerca scientifica, è una delle principali finalità dell’Associazione che conta attualmente oltre 700 associati. Per ulteriori informazioni: www.mucopolisaccaridosi.it "

Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi

Tel + 39 02 99010188 Cristina Colzani E-mail: cristina @ aimps .it

AIMPS - onlus a Telethon

Vi segnalo un appuntamento da sostenere con forza:

si tratta dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus, un' associazione che da anni combatte insieme alle famiglie contro questa grave malattia, che sarà presente alla Maratona Benefica di Telethon che si terrà da venerdì 12 a domenica 14 sulle reti Rai.

Sarà presente in questa occasione la famiglia Teneggi-Bignardi, Mps II, referente della provincia di Modena, prevista in prima serata, tra le 19 e le 20 su Rai due.
Contiamo su di voi!