Giornata Malattie Rare - 28 febbraio 2009 -

Vi segnalo un importante incontro che vede presente anche la Consulta Nazionale delle Malattie Rare.
suggerendo di andare su www.cndmr.it, dove c'è in dettaglio tutto il programma della sua partecipazione

Ecco la comunicazione:

"Non è rosea la situazione in cui sopravvivono quotidianamente i Malati Rari, ma le cose possono e forse stanno migliorando.
Il prossimo 28 febbraio 2009 si terrà la prima Giornata mondiale delle Malattie Rare, dopo quella europea dello scorso 29 febbraio 2008.
L’obiettivo principale è uscire dall’invisibilità in cui si trovano i Malati Rari e le loro Associazioni attirando l’attenzione dei media, dei medici, delle istituzioni, dell’opinione pubblica per far conoscere gli effetti della malattia rara.

A questo appuntamento non mancherà la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, organismo nazionale rappresentativo di circa 264 Associazioni dei Pazienti di Malattie Rare, oggi composta da 28 rappresentanti supportata dal Centro Nazionale Malattie rare presso l’Istituto Superiore della Sanità.
In occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare il giorno 27 la Consulta presenzierà alla premiazione del concorso “Il volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare: parole ed immagini” organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare facente capo all’Istituto superiore Sanità ed al convegno organizzato dall’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e tutela dei diritti” a Palazzo Marini, presso la Camera dei Deputati, Roma dove relazionerà Flavio Bertoglio della Segreteria Esecutiva della Consulta, (membro della stessa in qualità di presidente della Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini ONLUS). "

Maggiori approfondimenti qui: http://www.consultanazionalemalattierare.it/lombardia.htm