Il
16 e 17 maggio in 3 città italiane e in
20 Paesi del Mondo si celebra
l’MPS Life Day per dare dignità e voce all'esistenza dei bambini affetti dalle Mucopolisaccaridosi: gravi malattia rare di origine genetica che colpiscono nel nostro Paese circa 150 persone
E’ arrivata la nona edizione l’“
MPS LIFEDAY: I colori della Vita” una manifestazione promossa dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini (ONLUS) con l’obiettivo di fare luce su un gruppo di malattie genetiche, rare e degenerative, che colpiscono migliaia di persone nel mondo.
A Milano, Cuneo, Carmagnola insieme ad altri 20 Paesi nel mondo,il prossimo 16 e 17 maggio per abbattere il muro della non conoscenza.
Eventi e manifestazione per fornire un punto di riferimento e un sostegno alle famiglie colpite, incentivare il finanziamento a favore della ricerca scientifica, della diagnostica e dell’assistenza alle famiglie, sensibilizzare l’opinione pubblica: sono questi i principali obiettivi della due giorni promossa dall’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, che ha giocato un ruolo primario anche nell’organizzazione dell’edizione internazionale dell’
MPS Lifeday. Il programma
A Milano: In Piazza Cordusio si alterneranno
momenti di spettacolo e di “formazione”. Esperti e famiglie che stanno vivendo l’esperienza delle MPS saranno a disposizione per un confronto diretto con chiunque volesse avere maggiori informazioni sulla malattia. Nell’intera giornata di sabato e domenica inoltre le esibizioni delle “
Truccabimbi”, dei “MAD4FUN”, i giovani ballerini della scuola di Anna Galoppo, il gruppo La notte del sosia e una serie di concerti con il gruppo Gospel dei “Sol Quair”, il corpo musicale de “La Filarmonica” di Verghera. "il gruppo "iPop" di Piacenza e il Club Magica con la danza del ventre.
A Cuneo: il 16 e 17 maggio nel parco della resistenza “Artisti per beneficenza”. Domenica alle 15.30 Zaira Mureddu presenta Duo Peppino (Michelangelo&Fabrizio Pepino e la solista Gisella Marengo.
A Carmagnola (To) l’AIMPS ONLUS partecipa al Forum presso il Centro Sociale Carmagnola il 23 e 24 maggio.
Tutti coloro che desiderano maggiori informazioni sulla malattia o la manifestazioni possono visitare il sito
www.aimps.it o telefonare allo 02/99010188. Per sostenere l’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi è possibile effettuare una donazione alle seguenti coordinate bancarie
IBAN: IT57U0335901600100000000580 Le terapie nelle MucopolisaccaridosiLa Mucopolisaccaridosi di tipo I (MPS I) è una rara e progressiva malattia ereditaria con interessamento multisistemico, causata dal deficit di alfa-L-iduronidasi, un enzima necessario per catabolizzare alcuni glicosaminoglicani (zuccheri) importanti per un regolare funzionamento delle cellule, dei tessuti e degli organi. La MPS I si distingue in tre forme: Hurler, Hurler/Scheie e Scheie, caratterizzate da fenotipi con severità rispettivamente elevata (Hurler), intermedia (Hurler-Sheie) e lieve (Scheie). Essendo una patologia multisistemica, molti organi ed apparati risultano compromessi nei pazienti affetti.
I sintomi più frequenti sono:
rigidità articolare, opacità corneale, riduzione della vista, ostruzione delle vie aeree con infezioni respiratorie ricorrenti e cardiopatia (in modo particolare, valvulopatie) e, nelle forme più severe, anche ritardo mentale; questi sintomi portano ad una limitazione delle attività quotidiane, una riduzione della qualità e della aspettativa di vita per i pazienti. La diagnosi è spesso difficile e, soprattutto nella forma più lieve, può arrivare anche molti anni dopo la comparsa dei primi sintomi.
Dal 2003 è disponibile in Italia una terapia specifica per la MPS I; si tratta di
Laronidasi (Aldurazyme) prodotto da Genzyme, un enzima ricombinante che, somministrato ogni sette giorni, mima l’effetto dell’enzima umano carente o assente in questi pazienti, determinando un rallentamento della progressione altrimenti inesorabile della malattia.
Proprio perché è disponibile attualmente un trattamento per questa malattia, fondamentale diventa la diagnosi precoce e l’intervento tempestivo, prima dell’instaurarsi di danni irreparabili. In Italia è disponibile anche la terapia per la MPS di Tipo II (Sindrome di Hunter) dal 2006, prodotta da Shire e per la MPS VI (Sindrome di Maroteaux-Lamy) dal 2005, prodotta da Biomarin.
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi L’AIMPS (ONLUS) nasce nel 1991 dall'iniziativa di alcuni
genitori di bambini affetti da Mucopolisaccaridosi, con l’obiettivo di soddisfare le esigenze di informazione delle Famiglie MPS, agevolare lo scambio di esperienze sulla malattia, rompere l'isolamento dei pazienti e alleviare la convivenza quotidiana con la malattia. L’accesso alle informazioni socio-assistenziali e mediche, al pari della ricerca scientifica, è una delle principali finalità dell’Associazione che conta attualmente oltre 800 associati.
Per ulteriori informazioni:
www.aimps.it Contatti con la stampa
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini onlusTel + 39 02 99010188
Cristina ColzaniE-mail: cristina @ aimps.it
Mercoledì 20 Maggio a Milano ho avuto il piacere di moderare, presso il Pacino Cafè il primo incontro ufficiale del progetto networking del gruppo Giovani Imprenditori Milano-Monza.
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